Амелия и Карлин – храбрые девочки: сестрам нужна помощь в борьбе с тяжелыми заболеваниями
В этой семье растут две чудесные дочки – 5-летняя Амелия и 3-летняя Карлина. Мама и папа их очень любят. Но судьба уже 5 лет испытывает эту семью на прочность. У обеих девочек с рождения — ДЦП как результат родовой травмы. Обеим врачи не давали шансов на то, что они смогут ходить и говорить. 5 лет назад вся жизнь родителей полностью перевернулась.
Старшая Амелия появилась на свет преждевременно, перенесла несколько тяжелых операций, врачи долго боролись за ее жизнь. Младшая Карлина сильно пострадала от инфекции при родах, ее тоже пришлось спасать. В год малышка еще плохо держала голову. Все эти годы родители самоотверженно и героически борются за здоровье дочек.
Мы познакомились с этой семьей в декабре прошлого года и вместе с вами помогали собирать средства на оплату лечения. За год, благодаря интенсивной работе мамы и специалистов, а главное — огромной родительской любви, удалось добиться нереальных результатов. Лечение понемногу приносит успех, его необходимо продолжать. Очень нужна наша помощь.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Adrese: Smilšu iela 6, Rīga, LV-1050, Latvija
Konta Nr. LV94CBBR1123215500350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: atbalsts Karlīnai un Amēlijai
Амелия
Амелия – старшая дочка. Несмотря на идеальную беременность, она родилась преждевременно, на 26 неделе, и весила 950 г. Роды начались стремительно, мозг пострадал от кислородного голодания и сильного кровоизлияния. «Никто не мог сказать тогда, чем все закончится. Организм малышки не был готов жить в этом мире – ни сердечная, ни дыхательная, ни пищеварительная системы не работали нормально. Врачи боролись за жизнь дочки. 3,5 месяца мы тогда провели с ней в больнице. Амелии сделали 4 сложные операции. В итоге поставлен диагноз ДЦП — детский церебральный паралич», — рассказывает мама Анна.
Родители немедленно начали заниматься реабилитацией Амелии. Использовали все занятия по госпрограмме и сами оплачивали физиотерапию, логопеда, бассейн и других специалистов. Реабилитация понемногу помогала, главное – начали ее вовремя, без задержек.
«Сейчас Амелии – 5 лет. Она у нас большая умница, очень милая, интеллигентная. Это просто фантастический ребенок, который не оставит равнодушным ни одного человека, который ее видит. Она всем улыбается, активная, ей нравится рисовать, петь», — рассказывает мама.
Сейчас большая проблема в том, что девочка растет и из-за спастики у нее укоротились мышцы ног. Правая стопа малоподвижна. Чтобы освободить мышцы и избежать дальнейшей деформации ног, Амелии нужна операция. Ее готовы сделать специалисты Барселонской клиники.
«Амелия за этот год очень многого достигла. Я считаю, это нетипично хорошие результаты для диагноза ДЦП. Она стала самостоятельнее, передвигается сама, в ортозах или специальной ортопедической обуви. Наша цель сегодня — сохранить то, чего достигли, и двигаться дальше», — говорит мама.
Карлина
Не успели родители морально отойти от этой травмы, как Анна поняла, что снова ждет ребенка. С Карлиной тоже беременность сначала проходила идеально. Но в конце Анна подхватила вирусную инфекцию. Болела тяжело.
«Врач не обратила внимания на то, что у меня были плохие анализы, — вспоминает Анна. – В какой-то момент я вдруг поняла, что ребенок не шевелится. Поехала на осмотр. Мне посоветовали съесть конфету и успокоиться. И отпустили домой».
Дома она не спала всю ночь. Наутро поехала на проверку уже в больницу Страдиня. Там врачи, немедленно повезли ее в операционный зал. «Мне сказали, что ситуация критическая», — рассказывает Анна.
Как только Карлина появилась на свет, ее сразу отправили в реанимацию. Оказалось, что у ребенка инфекция из-за того, что не приняли во внимание предыдущие анализы мамы.
Состояние было тяжелое, у малышки началось заражение крови. Из-за нехватки кислорода при родах, у нее случилась гипоксия. Первые дни ребенок не мог дышать самостоятельно. Но она выжила. Через неделю маму с дочкой перевели в Детскую больницу. Три недели Карлина провела в интенсивной терапии.
«Карлина у меня была отличницей отделения реанимации, — грустно улыбается Анна. – Она сама научилась дышать и была идеальным ребенком».
«Очень грустно, что никто не объяснял нам, что нужно делать. Никто не научил, как справляться со спастикой, не рассказали, что означают результаты магнитного резонанса… Карлина могла пользоваться только одной ручкой, вторая была прижата к телу. Нам повезло, что удалось попасть в Детской больнице в специальную программу Follow up, где рассказали, как работать с такими детьми. Повезло, что удалось попасть к нейрологу и реабилитологу. Врач сказал, что у Карлины спастический тетрапарез. И что, возможно, ребенок никогда не будет ходить», — говорит Анна.
Потом им удалось записаться на курс реабилитации в Детской больнице. Результаты сразу были хорошие. Карлина немножко окрепла, стала приподниматься на ручках при маминой поддержке. Но в год она все еще была лежачим и пассивным ребенком.
Дома они сразу же начали реабилитацию второй дочки: массажи, бассейн, физиотерапия. На занятия к специалистам возили теперь уже обеих. И оплачивали специалистов сами. На это уходили все средства молодой семьи.
Прошло два года с тех пор, как Карлине поставили диагноз «детский церебральный паралич». Анна до сих пор помнит тот день в кабинете невролога и слова: «Мы не знаем, как это повлияет на нее в будущем, сможет ли она ползать, ходить и говорить».
«Я помню, как после приема я разрыдалась… Мое сердце еще не зажило после всех событий с первой дочкой, а тут разбилось окончательно… Но время не ждет, он не интересуется депрессией и толщиной вашего кошелька. И мы не могли терять время», — вспоминает мама.
Cейчас Карлине 3 годика. За год занятий случились очень большие изменения, которые раньше казались родителям просто нереальными. Карлина окрепла, ей легче стоять самостоятельно. В начале года она могла с поддержкой простоять всего полминуты. Сейчас – намного больше.
«Она может сама встать, держась за мебель, сделать пару шагов – это кажется нам чудом. Ножки держит более правильно, лучше чувствует свое тело, научилась двигаться с роллатором. Дочка научилась сама есть ложкой. Она начала разговаривать. Конечно, у нее есть трудности с произношением слов, но многие предложения она произносит четко - это большой прогресс. В целом изменения произошли невероятные, мы даже не верили, что такое возможно».
«Огромное спасибо всем, кто поддержал нас, без вас мы бы не смогли все выдержать. Приходится преодолевать огромные трудности каждый день. Мы много работаем, особенно папа, чтобы оплачивать лечение. Благодаря вам, мы можем чувствовать себя немного стабильнее».
Обе сестрички обожают друг друга. Им очень хорошо вместе. «Даже любимая песня у них одинаковая, — смеется Анна. — Dancing Queen группы ABBA. Когда они слышат эту музыку, обе начинают подпевать и двигаться в такт, кто как может».
Реабилитация постоянно нужна обеим. Того, что полагается по госпрограмме (2 недели в год) категорически не хватает. Результаты можно получить только при интенсивных занятиях. А это очень дорого.
Принять ситуацию
Сама Анна из многодетной семьи. У нее 3 брата. «Я росла в прекрасной семье. Мы жили дружно и счастливо. Я считаю, что главное в семье — любовь. Тогда со всем можно справиться», — говорит она.
Анна изучала искусство и дизайн моды и мечтала этим заниматься. Но когда родились дочки, то им потребовалось все ее время и силы. Тем не менее Анна сейчас преподает в художественной школе и очень этому рада. Хоть и тяжело, но ей нравится работать с детьми. У нее чудесные коллеги, которые готовы подменить ее, если нужно. А посидеть с Карлиной, пока Анна на работе, помогают бабушки. Амелия посещает детский сад.
Анна считает, что дети и их интересы - приоритет в жизни. Но, по возможности, нельзя забывать о самореализации. Важно найти какое-то свое дело. Это помогает держаться на плаву.
«Трудно принять то, что случилось. Когда появлялись на свет мои девочки, я совсем не была готова стать мамой двух особенных детей. Я прошла многое – и психотерапевта, и панические атаки, и слезы. В какой-то момент у меня от безысходности просто начиналась депрессия. Но мне удалось вырваться из этого состояния и найти свой баланс.
Мы с мужем приняли эту ситуацию. Сейчас я знаю, что мы идем по правильному пути. Есть судьба. И что-то есть выше. Там известно, что есть и что будет с нами. И, главное, я поняла: можно быть счастливым в любой ситуации, несмотря ни на что. Потому что счастье – внутри тебя».
«Мне во всем очень помогает муж. Мы 10 лет вместе. У него золотые руки, он для меня как мирная гавань, которая спасает от бури, и замечательный отец. Мы одна команда. Мы научились понимать, что наша жизнь – другая, и это нормально. Чтобы не выгореть, стараемся по возможности ходить в гости, встретиться с друзьями. Нужно подстроить свою жизнь к потребностям детей. Отдать все сердце и силы, чтобы им стало лучше. А тогда и тебе лучше».
Анна считает, что на пути к здоровью ее дочек важны три момента: хорошие терапевты и реабилитологи, тяжелый труд и, главное, любовь. И любви в этой семье много.
Как помочь Амелии и Карлине
Обеим девочкам нужна операция в клинике Барселоны и специальная реабилитации в Словакии в медицинском центре Adeli.
Карлина
Чтобы 3-летняя Карлина смогла самостоятельно ходить, ей необходима операция и курс реабилитации в словацком центре Adeli, где разработаны спецпрограммы лечения ДЦП.В центре Adeli Карлина была уже дважды, и лечение уже позволило девочке избавиться от многих деформаций, появившихся из-за спастики. Стоимость всей программы — 12 000 евро.
Амелия
5-летней Амелии нужна операция на ногах для снятия спазмов и освобождения зажатых мышц. Стоимость операции для Амелии врачи скорректируют после того, как будет сделана первая оплата за резервацию. Но известно, что сумма будет около 7000 евро.
Общая сумма, необходимая обеим девочкам на год — 19 000 евро. Семье, которая уже потратила огромные деньги и все свои сбережения на лечение дочек, самой не справиться. Нужна помощь.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV94CBBR1123215500350
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: atbalsts Karlīnai un Amēlijai
BeOpen не удерживает никаких комиссионных. Все средства, собранные пожертвованиями, в 100% объеме достигают поставленной для этого цели. BeOpen имеет статус организации общественного блага, который дает возможность тем, кто жертвует средства (как частным лицам, так и предприятиям) получить налоговые льготы.