Жизнерадостная 17-летняя девочка из Лиепупе, жаждущая знаний и с удовольствием проводящая время вместе с одноклассниками Элина – пятая участница программы «Друг для особенного ребенка». Она искренне увлечена музыкой, мечтает об участии в Празднике песни, приуроченном к столетию Латвии. В будущем она бы с радостью освоила профессию переводчицы – ей очень хорошо даются языки. Однако исполнение этих естественных для любого другого человека желаний Элине и ее родителям стоят тяжелого труда. Когда Элина родилась, врачи констатировали повреждение тканей в нижней части спины, но несмотря на это, диагноз spina bifida, или спинномозговая грыжа, был поставлен с опозданием. В таких случаях важно сделать операцию в первые 48 часов. Но Элина родилась в больнице города Лимбажи, откуда ее перевезли в Валмиеру, и только потом – в Ригу.

Ежедневная, неустанная борьба с болезнью

Spina bifida – это заболевание, которое может вызывать множество других проблем со здоровьем. У Элины нарушение функций тазовых органов, нет чувствительности в ступнях, позже открылась эпилепсия. В последние 2 года эпилепсия отступила, и семья очень надеется, что болезнь ушла навсегда. В свои 17 лет девочка уже пережила множество операций. Санита, мама Элины, говорит, что дочке очень повезло: ортезы, помогающие держать ноги девочки под правильным углом, необходимы ей только до колен, поэтому она может передвигаться самостоятельно, без кресла-каталки – пусть и на небольшие расстояния. Для ходьбы Элине требуется постоянно держать свой организм в форме, делать гимнастику, заниматься физиотерапией и регулярно посещать другие реабилитационные процедуры.

Мама официально считается ассистентом дочери и заботится об Элине весь день: сопровождает ее в школу, помогает перейти из одного кабинета в другой, несколько раз в неделю водит на физиотерапию и массаж. «Хорошо, что пару лет назад государство осознало, что родители тоже могут быть ассистентами», – говорит Элинина мама, добавляя, что государственное вознаграждение ассистента – это большая поддержка для семьи. Для Элины в ее подростковом возрасте очень важно быть самостоятельной, однако сейчас это совсем непростая задача, поэтому огромные надежды как сама Элина, так и ее родные связывают с новым членом семьи по имени Кори.

Четвероногий друг Элины

Кори – разбитной щенок ретривера, живущий вместе с Элиной и ее родителями. Сейчас он приобретает необходимые навыки, чтобы впоследствии стать для Элины надежным помощником – собакой-ассистентом. Кори попал в семью этой осенью благодаря финансовой поддержке фонда BeOpen, в рамках программы «Друг для особенного ребенка». Для 5-ти латвийских детей с особыми потребностями в рамках проекта на пожертвования была обеспечена подготовка четвероногих спутников – собак-ассистентов. Диагноз и состояние здоровья каждого ребенка разные, поэтому привлеченные эксперты помогают подбирать подходящую конкретному ребенку собаку, которая с раннего возраста проявляет определенные качества и черты характера. В семьи с особенными детьми собаки приходят еще щенятами, поэтому привыкание друг к другу происходит постепенно, а между ребенком и его будущим помощником зарождается глубокая психологическая связь.

Согласно правилам питомника, Элининого щенка необходимо было назвать именем на букву «К» или «Ц». Остроумное, энергичное имя Кори (сокращение от слова «Кориандр») придумала сама Элина. Поначалу было много эмоций – щенок безгранично милый, его так и хочется ласкать и баловать. Но в будущем Кори предстоит выполнять серьезные обязанности собаки-ассистента, поэтому с ним необходимо постоянно проводить тренировки, как с участием кинолога Инги Земите, так и самостоятельно. Очень важно, чтобы авторитетом для Кори стала сама Элина, и она к этой задаче подходит с большой ответственностью. Как говорит кинолог, задаваемая домашняя работа с Кори выполняется на все 100 процентов. Благодаря поддержке фонда BeOpen и инициативе кинолога, еженедельные занятия проходят в Лиепупе, в доме Элины, в привычной для нее среде, где девочка проводит свои будни.

Кори прошел целый ряд проверок и тестов, прежде чем попасть к Элине. Из всех щенков, родившихся у талантливых родителей, именно он был выбран для Элины как наиболее подходящий по состоянию ее здоровья. Уже с первых месяцев жизни было ясно, что Кори ориентирован на людей и с удовольствием находится в обществе. Несмотря на бьющую через край энергию, которая так свойственна щенкам в этом возрасте, характер у него довольно спокойный и терпеливый – Кори не боится шумного окружения. Семья Элины и кинолог Инга надеются, что после прохождения обучения Кори будет сопровождать Элину, помогая ей во всех повседневных делах. На данный момент его главная задача – приносить положительные эмоции и быть верным другом, а в будущем пес сможет принимать участие в физиотерапии, помогать Элине передвигаться в помещениях школы или других публичных местах, подносить предметы, включать свет и выполнять прочие задания, которые помогут облегчить будни девочки.

Обмен опытом и радость за каждое достижение

Будни Элины нельзя назвать легкими – это не только посещение школы и столкновение с обычными подростковыми трудностями, но и регулярные визиты к врачу и различные реабилитационные занятия. Еще Элина вместе со всей своей семьей поет в местном хоре «Pernigele», а также посещает музыкальную школу, где окончила класс флейты, и вот уже третий год обучается игре на фортепиано. Элине повезло: несмотря на серьезные проблемы со здоровьем и вереницу сложностей, родители смогли обеспечить ей возможность учиться в обычной школе. На самом деле, в двух школах – в Салацгривской и Лиепупской средней школе. Более длинный путь до Салацгривы Элина проделывает вместе с мамой три раза в неделю, в остальное время посещает уроки в Лиепупской средней школе, в том числе несколько предметов Элина осваивает на домашнем обучении, которые преподаются ей индивидуально в помещениях школы. Элина учится по общеобразовательной школьной программе, но в том темпе, который соответствует состоянию ее здоровья. Как отмечает ее мама Санита, для Элины была разработана персональная модель обучения, что было большим вызовом: хоть на словах и высказывалась поддержка образования в рамках школьной программы, в реальности школы зачастую не хотят принимать таких детей. Элинина семья очень благодарна руководству школы и самоуправлению за то, что они пошли им навстречу, и считают, что это станет положительным примером для других государственных школ.

Элинина мама с удовольствием делится своим опытом с другими семьями, в которых растут дети с диагнозом spina bifida. 

«На сегодняшний день у нас есть сообщество, интернет. Родители с удовольствием обмениваются информацией как о самом заболевании, так и о своих буднях. Это помогает узнавать о предлагаемых государством возможностях и поддерживать друг друга. К сожалению, со стороны государства не хватает системы – чем руководствоваться родителям, если ребенок родился с тяжелым диагнозом, как действовать, куда обращаться, каких специалистов посетить. Помню, что когда родилась Элина, мой мир будто рухнул. Большинство врачей говорили, что она никогда не будет ходить и будет умственно отсталой. К счастью, были и такие, кто приободрял», – говорит Санита.

Школа – это еще и возможность для Элины социализироваться в обществе сверстников. Мама надеется, что Кори, переняв со временем часть обязанностей ассистента, к примеру, в школе между уроками сможет помогать Элине попасть из одного класса в другой. Благодаря нахождению рядом Кори, Элина сможет быть более самостоятельной и более органично чувствовать себя в кругу своих сверстников, – чувствовать себя такой же, как все.

«Мы очень благодарны всем людям, которые помогают Элине расти и развиваться, что они оказали помощь, когда Элине требовались операции и дорогостоящие ортезы. Такие дети должны находиться среди других людей, должны учиться вместе с обычными детьми – только так общество может научиться понимать и принимать», – отмечает мама Элины.

«Мы верим, что у Элины и ее семьи все задуманное удастся. Уже сейчас с большим удовлетворением можем отметить, что существенные, очень положительные перемены происходят в повседневной жизни каждого из участников программы «Друг для особого ребенка». Для рижан Катрины и Эвертса, Робертса из Валмиеры и Кирилла из Лиепаи будущие собаки-ассистенты уже сейчас стали важным стимулом быть более активными в повседневной жизни, смелее участвовать во всех ее проявлениях», - отмечает член правления BeOpen Ингрида Шмите. «В то же время мы рады, что к инициативе нашего фонда присоединились многие отзывчивые люди, и мы все вместе можем помочь этим особым детям и их очень выносливым родителям», - добавляет Ингрида Шмите.

На фото:
• Элина вместе с мамой Санитой и папой Нормундом
• Элина вместе с кинологом Ингой Земите
• Элина и Кори

Фото: Маренда Запольска