Катрина Розе - первая участница программы «Друг для особенного ребенка». Восьмилетняя девочка учится во 2-м классе Рижской эстонской основной школы. Возможность учиться в обычной школе – это результат упорной борьбы, потому как Катрина родилась с диагнозом spina bifida – трещина в позвоночнике. Этот диагноз означает и неполноценное развитие спинного мозга. Катрина парализована ниже области поясничного отдела и уже перенесла ряд операций. Благодаря физиотерапии и неустанной работе, а также качественными ортезам, девочка может передвигаться не только в коляске, но и ходить в помещении. Будни девочки – это занятия в школе, внешкольные мероприятия и занятия физиотерапией. Катрине очень нравится рисовать, играть с куклами и заниматься со своим будущим помощником – ретривером Гретой. На Рождество в рамках программы «Друг для особенного ребенка», поддерживаемой благотворительным фондом BeOpen, Грета появилась в семье Катрины, чтобы выполнять терапевтическую функцию и помогать маленькой девочке в ее повседневных делах.
Катрина уже использует полученные в школе основные навыки эстонского языка. Ортезы для девочки изготовлены эстонскими мастерами, а также часть лечения Катрина проходит в Эстонии.
«Когда мы туда приезжаем, нас всегда сердечно принимают. Узнав, что Катрина учит эстонский, даже самые суровые и серьезные врачи начинают улыбаться, собираются вокруг Катрины и ведут с ней беседы. Она, конечно, еще не все понимает по-эстонски, но этот нюанс помогает ребенку избежать стресса, а врачам – формального отношения», – говорит мама Катрины Яна.
Рижская эстонская средняя школа была выбрана семьей по той причине, что в 4-м классе этой же школы учится сестра Катрины – Ребека. Хотя борьба за учебу в обычной, а не специальной школе или интернате, была нелегкой. Ответственные учреждения Рижской Думы всеми возможными средствами старались склонить родителей в пользу выбора спецшколы, однако родители Катрины были непреклонны – девочка должна научиться жить в реальных условиях со своими сверстниками.
«Зная, что мы переберемся в Пардаугаву, я в свое время обошла все районные школы. Это были два года напряженной работы. Рижская эстонская средняя школа была первой, где с нами вообще стали разговаривать. Мне хотелось, чтобы Катрина научилась жить своей жизнью и могла позаботиться о себе», – рассказывает Яна.
Дети, видящие чужую боль, – это терпимое общество в будущем
Мама Катрины уверена в том, что обучение Катрины в обычной школе пойдет на пользу не только ей самой, но и одноклассникам. Катринина мама считает важным, чтобы дети уже с раннего возраста видели жизненные реалии и знали, что есть люди с особыми потребностями – иначе как общество научится принимать таких людей?
«Катрина посещает уроки рисования в молодежном центре, где отсутствуют условия, позволяющие человеку в инвалидном кресле легко попасть внутрь. Иногда на эти занятия детей приводят папы, но, завидев меня и Катрину в инвалидном кресле, у них вдруг вызывают интерес облака на небе или цветы в саду – ничего не вижу, ничего не слышу. Или другой пример: там же иногда нам встречаются одноклассники Катрины, которые сами обращаются и интересуются, не надо ли помочь, придержать дверь. Понятно, что маленький ребенок еще мало чем может помочь, но сам поступок достоин уважения. Ведь эти дети совершенно иначе мыслят – они сразу же готовы сотрудничать. Из таких детей уже не вырастут взрослые, которые могут только облака разглядывать, – они будут принимать людей во всем их разнообразии и всегда будут готовы при необходимости прийти на помощь».
Решение пойти в обычную школу себя оправдало: у Катрины хорошая успеваемость, и, несмотря на проблемы со здоровьем, она не чувствует себя какой-то особенной среди своих одноклассников. Катрина увлекается игрой в теннис на инвалидной коляске, а еще ходит на уроки рисования и посещает кружок орнитологов в Центре природоведения.
Кинолог и ассистент по канистерапии Владислава Акимова проводит занятия с Гретой, чтобы обучить ее навыкам собаки-ассистента для оказания Катрине помощи в повседневных делах. Грета уже научилась приносить Катрине игрушки и другие предметы, которые девочка не может сама поднять с земли. Чтобы погладить или угостить собаку лакомством, Катрине приходится открывать свои напряженные ладошки. Таким образом Грета работает еще и персональным физиотерапевтом Катрины.
«Сейчас, зимой, когда занятия с Гретой в основном проходят внутри помещения, Влада [Владислава Акимова] занимается разработкой ручек Катрины посредством пет-терапии. Грета уже сейчас очень помогает – подает, приносит и уносит разные вещи. Также Влада надеется, что в будущем Грета сможет помогать Катрине одеваться», – рассказывает Яна.
Обучение Греты в помощь Катрине и ее семье
Кинолог обучает Грету навыкам, которые будут полезны и необходимы именно в условиях данной семьи. Это возможно благодаря тому, что Грета появилась в семье будучи еще щенком и растет вместе с ребенком.
«Иногда есть вещи, которые Грета в качестве собаки-ассистента должна была бы выполнять определенным образом, но это не подходит для нас. Влада учит Грету тому, что от нее потребуется именно в нашей семье, что будет полезно именно для Катрины. Когда Катрина была маленькой, она панически боялась животных, но Грету сразу очень полюбила. На самом деле собака подстроилась под всех членов семьи. Например, старшая сестра Ребека, которая дома тоже принимает участие в обучении Греты, занимается танцами в стиле хип-хоп, и Влада научила ее кое-каким трюкам, чтобы задействовать собаку в выступлении», – отмечает мама.
«Главная задача Греты – приносить различные вещи и предметы, это могут быть как игрушки, так и нечто более насущное. Что бы это ни было, важно, чтобы Грета переняла на себя часть подобных обязанностей. В канистерапии мы работаем вместе с физиотерапевтом. Так как Катрина крутит колеса своего кресла руками, ее ладони и плечи очень напряжены. По словам физиотерапевта, очень важно разминать и тренировать эти части тела, поэтому мы придумали упражнения с Гретой, которые этому способствуют. Большое значение имеет и то, что Катрина с удовольствием занимается с собакой, не воспринимает это, как обязанность, продиктованную врачом. Это происходит естественно», – говорит Владислава Акимова.
«Между Гретой и Катриной образовался тесный душевный контакт. Хоть Грета и является рабочей собакой, обученной для выполнения определенных функций, она еще и любимец семьи. Ласка и забота не мешают ей справляться со своими обязанностями, но, конечно, важно послушание, и Грета очень хорошо понимает, когда ей дают задание, или она сопровождает Катрину вне дома. Идя рядом с инвалидной коляской, Грета преисполнена чувства долга, прекрасно себя контролирует, как будто это совершенно другая собака», – говорит Владислава Акимова.
Семейные обязанности и бесчисленные собрания
Несмотря на свои ограниченные возможности, Катрина растет улыбчивым и жизнерадостным ребенком. Возможно, что эту жизнерадостность и энергичность она унаследовала от своей мамы Яны, которая по причине состояния здоровья дочери стала активистом. Она работает с детьми с особыми потребностями; борется за то, чтобы все дети, включая тех, кто родился с каким-либо диагнозом, могли жить полноценной жизнью; чтобы они не проводили свои дни в четырех стенах родительского дома и учились в обычных школах.
Подходящие и качественные ортезы – это лишь одна из побед, которую одержала мама Катрины в веренице сложных боев за здоровье дочери. Яна задействована в нескольких обществах, участвует в заседаниях Рижской Думы по вопросам доступности среды, а также является советником при Министерстве благосостояния. Всем этим она занимается безвозмездно, совмещая с заботой о трех дочерях и трехмесячном сыночке. «У нас четверо детей, поэтому все распланировано и строго распределено. У Катрины каждый день занятия – терапия или кружки. Девочки постарше учатся в школе, младшая ходит в детский сад. Все наши занятия – это добровольный выбор каждого, это наши интересы. Мы хотим сделать свою жизнь и жизнь наших детей лучше», – говорит Яна.
Государству нужно менять отношение к детям с ограниченными возможностями
Больнее же всего тот факт, что семьи, в которых растут дети с особыми потребностями, постоянно вынуждены просить о помощи. Получить средства на операции, приобретение функциональных, современных и полезных технических средств часто возможно только при помощи различных благотворительных организаций, через просьбы о помощи близких. «Такие вещи должно обеспечивать государство. Да, затраты на детей с особыми потребностями немного выше. Но такие дети, как Катрина, которая учится в обычной школе, будут полноценными членами общества. Инвестируя в таких детей, государство получит выгоду в будущем», – уверена Яна.
В настоящее время в коридорах власти застряла реформа вспомогательных технических средств, в продвижении которой вместе с единомышленниками участвует и мама Катрины: «На данный момент есть какие-то закупки по минимальной цене, из которых государство выделяет вспомогательные технические средства, которые не подходят ни конкретному человеку, ни диагнозу. Мы, наверное, являемся последней страной в Европе, где существует столь враждебная по отношению к людям с ограниченными возможностями система. Есть инвалиды, у которых дома целый парк инвалидных колясок, потому что выделенное государством ненужное старье стоит без дела на протяжении многих лет, а потом выдают следующее. Возможно, этому человеку не надо пять, а хватило бы двух, но хороших колясок. Также немаловажным фактором является и внешний вид технического вспомогательного средства: или это кресло эпохи советских пансионатов, или же твой ребенок передвигается в современном, функциональном и удобном для самих родителей кресле».
Видеть личность, а не инвалидную коляску
«Для того, чтобы выплакаться и принять произошедшее, мне потребовалось пять лет. За это время, наблюдая за происходящим вокруг, в душе накопился протест. Чтобы получить для ребенка место в детском саду, надо пойти в Рижскую Думу и чуть ли не приковать себя к столу цепями, чтобы тебя кто-то услышал. Раньше я была очень тихая и стеснительная, и даже не могла громко во всеуслышание назвать свое имя. Да, видимо, протест и гнев сломали что-то внутри, появились силы и желание менять жизнь. Есть только два варианта: либо ты растворишься в своей беде, либо соберешь всю волю в кулак и будешь дело делать!»
Для Яны большая радость, что многие вещи, за которые она в свое время боролась, внесли перемены и в жизнь других семей. «Подвижки в лучшую сторону произошли в тех вопросах, касающихся детей с особыми потребностями, где ведется активная борьба со стороны самих родителей. Во многих местах изменилось отношение к Катрине, но, возможно, это потому, что мы сами его меняли – в школе или в детском саду. Рассказывали, объясняли, находились рядом и боролись. В школе Катрину перестали воспринимать только как человека в инвалидной коляске, а относятся к ней как к личности», – отмечает Яна.
Возьмемся все за руки
«За эти несколько лет, с тех пор, как мы впервые оказали помощь семье Катрины, мы все очень сдружились. Это правильно, когда благотворительные учреждения и организации находятся рядом на протяжении длительного периода времени. Таким образом формируется более глубокое понимание повседневных нужд семей, в которых растут дети с особыми потребностями», – отмечает член правления благотворительного фонда BeOpen Ингрида Шмите.
Это большая радость в течение долгого времени наблюдать за происходящими положительными изменениями. Год назад, именно под Рождество, Катрина стала первой участницей программы «Друг для особенного ребенка», в рамках которой специалисты подбирают для семьи щенка, который под руководством профессиональных кинологов со временем становится собакой-ассистентом. Теперь у Катрины есть друзья и единомышленники по всей Латвии: Роберт из Валмиеры обучает свою Клео, в Лиепае растет собака-поводырь для незрячего Кирилла, в Риге малышу Эверту помогает расти и развиваться щенок Ори, а жизнерадостность Элины из Лиепупе только удвоилась с приходом в ее семью Кори, который со временем станет ее верным помощником».
Важна общая поддержка и участие: со стороны чиновников, руководителей учреждений, специалистов и всех, кто умеет видеть сердцем, важно каждому выполнять свой долг, поступать по зову сердца, а не формально, чтобы помочь таким самоотверженным семьям, таким героическим и терпеливым детям, как Катрина. Чтобы дети с ограниченными возможностями чувствовали себя более комфортно и могли жить среди нас полноценной и самостоятельной жизнью.
На фото: Катрина с сестрами, мамой, собакой Гретой, с ассистентом по канистерапии Владиславой Акимовой.